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convegno 18-19 febbraio a Bologna "Insieme con la Phelan e l'Autismo"
Gentilissimi,
questo convegno è stata una scommessa.

Stella Di Domenico - Presidente dell'Abbraccio di Uma, mi ha chiamato una sera dicendomi che sarebbe stato bello organizzare un convegno sulla genetica insieme.

Uma, la figlia di Stella, ed Edoardo mio figlio, hanno entrambi la Phelan Mc Dermid e tante famiglie di Angsa Bologna avevano espresso desiderio di approfondire il tema genetica e autismo.

Ecco fatto, ci siamo sentite ed abbiamo cominciato ad organizzare cercando di chiamare tutte le eccellenze in materia da noi conosciute.

E' stato un successo, abbiamo ricevuto tanti complimenti e anche Paolo Zoffoli (Presidente della Commissione Sanità della Regione Emilia Romagna) che è rimasto molto ben impressionato e si è reso conto dello spessore dei relatori.

Proprio tutti Voi relatori voglio ringraziare ..... le nostre famiglie hanno aumentato la loro scarsa conoscenza in materia di genetica e anche se alcuni interventi sono stati molto tecnici, ci hanno comunicato il loro desiderio di continuare ed approfondire gli argomenti trattati.

Anche dagli studenti del master autismo dell'Università di Bologna sono arrivati complimenti e addirittura ci hanno fatto complimenti anche alcuni di voi.

Io assieme a Stella Vi ringraziamo per il vostro contributo unitamente a tutti i presenti.

Sono state due giornate intense, con relazioni scientifiche di altissimo livello, nelle quali si é fatto il punto della situazione sulla ricerca genetica dello spettro autistico, ma anche sulle prioritá della riabilitazione, che deve mirare prima di tutto a dare un mezzo che consenta una comunicazione funzionale a bambini che hanno un gravissimo deficit del linguaggio e della comunicazione.

GRAZIE ANCORA !!!!
In ordine cronologico

Insieme per la Phelan e l'Autismo 1^ parte 18/02/2017

www.youtube.com/watch?v=7LrZ0HYDyqs

Insieme per la Phelan e l'Autismo 2^ parte 18/02/2017

www.youtube.com/watch?v=ny1zxWaj5sY

Insieme per la Phelan e l'Autismo 1^ parte 19/02/2017

www.youtube.com/watch?v=3uhsUB258uQ

Insieme per la Phelan e l'Autismo 2^ parte 19/02/2017

www.youtube.com/watch?v=c8FFp_g6nuM
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Benvenuti!

(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è stata costituita nel 2000 per coordinare le risorse del territorio e valorizzare le esperienze provinciali e locali che si sviluppavano nella regione Veneto per difendere i diritti delle persone con autismo.

Collaboriamo con le Istituzioni Pubbliche per favorire l’adeguamento dei servizi ai bisogni delle persone con autismo e disturbi pervasivi dello sviluppo affinché adottino misure di intervento stabili e diffuse nel territorio per dare delle risposte alle famiglie che contribuiscano ad alleviare il grave peso dell’assistenza che ricade ancora sulle loro spalle.

I problemi che ci troviamo ad affrontare sono: la necessità di una diagnosi precoce, di una specificità di trattamento da attuare negli ambiti di vita della persona con autismo a casa e a scuola con la definizione del P.E.I. (Progetto Educativo Individualizzato), di attività post scolastici ed estivi, di inserimento nel mondo lavorativo, ovvero tutto ciò che riguarda il “durante di noi” fino all’angoscioso aspetto del “dopo di noi”...

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